Karen Aiach je ustanoviteljica in izvršna direktorica Lysogene, biotehnološke družbe, specializirane za zdravljenje genske terapije za bolezni centralnega živčnega sistema.
Aiach nima medicinskega ali znanstvenega ozadja. Namesto tega je delala kot strokovnjak za revizijo za Arthurja Andersena in sčasoma začela lastno butično svetovanje že leta 2001.
Podjetje je začela, potem ko so njeni hčerki diagnosticirali Sanfilippov sindrom A, redko nevrodegenerativno bolezen. Sanfilippov sindrom A nima znanega zdravila in lahko dramatično skrajša življenjsko dobo. Forbesu je povedala:
$config[code] not found»Povedali so nam, da bo naš šestmesečni otrok duševno prizadet, potem fizično prizadet, potem pa umre v drugem desetletju. Hitro smo se odpravili na splet in iskali informacije. Prenesli smo znanstvene članke, povezane z boleznijo. Naše prvo presenečenje je bilo, da smo spoznali, da lahko razumemo vsebino znanstvenih publikacij in se usmerimo v te članke ter najdemo avtorje. Vzpostavili smo stik z njimi in se začeli izobraževati o znanosti, ki je v ozadju tega sindroma in simptomov. «
Aiach in njen mož sta se najprej povezala z znanstveniki, da bi izvedela več o bolezni. Po tem, ko so izvedeli za pomanjkanje raziskav, ki se posebej nanašajo na sindrom Sanfilippo A, so se odločile, da bodo financirale raziskave prek lastne neprofitne organizacije.
Sčasoma so se vse študije in raziskave začele izvajati v obliki dejanskega programa za razvoj zdravil. Tako se je Aiach iz neprofitnega sektorja preusmeril v profitni sektor in leta 2009 ustanovil Lysogene.
Čeprav se je podjetje v nekaj letih oblikovalo s skrbnim poslovnim razmišljanjem, je bistvo matere še vedno želja po pomoči svoji hčerki in drugim otrokom, kot je ona. Ta nenavadna poslovna pot je dvignila obrvi. Vendar pa lahko nekoč privede do ozdravitve ali boljših možnosti zdravljenja za ljudi, ki trpijo zaradi sindroma Sanfilippo A in podobnih bolezni.
Aiach je dejal:
»Največji izziv za mene na začetku je bil, da nisem znanstvenik ali zdravnik ali genski terapevt. Bila sem mati, ki je prevzela odgovornost za izgradnjo programa in upravljanje z njim. Nihče drug to ne bi storil, da nisem kršil nobenega drugega ozemlja, čeprav je bila moja mama za bolnika za nekatere ljudi čudna. "
Slika: Lysogene / YouTube
